Seltene Erkrankungen

Für Patienten mit einer seltenen Erkrankung ist es besonders wichtig, von einem spezialisierten, interdisziplinären Ärzteteam behandelt zu werden. Damit die Experten möglichst früh hinzugezogen werden können, dürfen Nicht-ASV-Ärzte ihre Patienten auch bereits mit einer Verdachtsdiagnose zu einem ASV-Team überweisen.

Indikationen

Ausgewählte seltene Lebererkrankungen:
Anlage 2o, Start 2018

Marfan-Syndrom: Anlage 2k, Start 2015

Morbus Wilson: Anlage 2h, Start 2018

Mukoviszidose: Anlage 2b, Start 2017

Pulmonale Hypertonie: Anlage 2l, Start 2016

Tuberkulose: Anlage 2a, Start 2014

Patientengruppe

Die Angebote richten sich ohne Alterseinschränkung an Patienten mit den oben genannten Erkrankungen inklusive der Abklärung bei Verdachtsdiagnosen.

Behandlungs- und Leistungsumfang

Ärzte mit einer ASV-Berechtigung für eine seltene Erkrankung können im Wesentlichen alle Leistungen durchführen, die zur Diagnostik und Behandlung erforderlich sind und für die sie qualifiziert sind. Da es sich um seltene Erkrankungen handelt, kann auch das Abklären einer Verdachtsdiagnose in der ASV erfolgen. Welche Leistungen konkret zur ASV-Behandlung gehören, listet die jeweilige Anlage zur ASV-Richtlinie auf.

Zusammensetzung des ASV-Teams

Welche Spezialisten in einem ASV-Team tätig sind und welche Ärzte davon das Kernteam bilden, hängt von der Erkrankung ab. So gehört beispielsweise bei der Tuberkulose unter anderem ein Pneumologe zum Kernteam dazu, bei der pulmonalen Hypertonie ein Kardiologe. Auch bei den Fachärzten, die das Kernteam hinzuziehen kann, gibt es Unterschiede. Die Zusammensetzung des Teams ist ebenfalls in der jeweiligen Anlage beschrieben. Sofern Kinder und Jugendliche behandelt werden, sind auch Kinder- und Jugendmediziner mit entsprechender Zusatzweiterbildung oder mit entsprechendem Schwerpunkt im Team vorgesehen.

Anforderungen an das ASV-Team

Neben allgemeinen Anforderungen, die für alle ASV-Indikationen gelten, gibt es weitere Qualitätsvorgaben, die ASV-Teams für seltene Erkrankungen erfüllen müssen. Dazu gehören:

Organisation und Kooperation
Das ASV-Team sorgt dafür, dass bei Bedarf eine Zusammenarbeit mit Einrichtungen der Physiotherapie und sozialen Diensten möglich ist. Ein Kooperationsvertrag ist nicht notwendig. Darüber hinaus muss für einzelne Indikationen eine 24-Stunden-Notfallversorgung gewährleistet sein.

Dokumentation
Die Ärzte dokumentieren die Befunde – einschließlich Diagnose nach ICD-10-GM sowie das Zusatzkennzeichen zur Diagnosesicherheit –, die Behandlungsmaßnahmen sowie die veranlassten Leistungen inklusive Behandlungstag.

Mindestmengen
Das Kernteam muss bei seltenen Erkrankungen pro Jahr eine bestimmte Anzahl Patienten mit Verdachtsdiagnose oder gesicherter Diagnose behandeln. Es wurden folgende Mindestmengen festgelegt:

Ausgewählte seltene Lebererkrankungen
Marfan-Syndrom
Mukoviszidose
Pulmonale Hypertonie



50 Patienten
Morbus Wilsonkeine Mindestmenge
Tuberkulose20 Patienten

Überweisungen

Möchte ein Nicht-ASV-Arzt einen Patienten mit einer seltenen Erkrankung von einem ASV-Arzt behandeln lassen, ist eine Überweisung erforderlich. Er verwendet hierzu den Überweisungsschein (Formular 6). Die Überweisung kann auch aufgrund einer Verdachtsdiagnose erfolgen.